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编者按： 折翼天使，人生有别样精彩。 贵州生活着286万残疾人。“羽翼”折断的他们，冲破生理心理双重束缚，拥抱世界，激励更多人向光而行、逐梦未来。 追光的人，终将光芒万丈。多彩贵州网陆续推出贵州残疾人创业故事，讲述他们从“追光者”成长为“发光者”。 2023年12月，中国残疾人事业新闻宣传促进会联合国史学会开展“奋进新征程建功新时代”残疾人风采展示活动，贵州省脊髓损伤者希望之家负责人杨明入选优秀残疾人典型，成为贵州省唯一入选者。 遭遇车祸后，杨明深知脊髓损伤对身体与精神的双重考验。坐在轮椅上，他不仅重建了自己的生活，还牵头组建起贵州省首家“希望之家”，4年来引导100多位伤友实现生活自理、走出家门。 杨明说：“当我老去，希望这份事业，能成为我的骄傲。”  贵州省脊髓损伤者希望之家负责人 杨明 余生他与轮椅形影不离 刷牙时，杨明另一只手必须撑在案台上。 脊髓损伤近20年，杨明失去脖子和胳膊以外全部躯体的行动能力。腰部无法受力，杨明做很多事都重心不稳，“若另一只手不撑着，我端杯子的手就会抖。” 杨明也曾回想过在武汉科技大学度过的时光。彼时他喜欢社交，热爱篮球等球类运动。在运动场上奔跑跳跃得大汗淋漓，他觉得酣畅无比。 变故就在一瞬间。 接受采访时，杨明平静地描述那场意外。2004年10月31日，那时他已到贵州铝厂工作。下班后，他同往常一样去酒吧驻唱，一辆摩托疾驰而来，他躲避未成功，被撞向路坎下的水泥墩。 车祸后醒来的第3天，他断断续续听医生提及：胸椎8、9节，脊髓损伤。 肢体残疾类别中，脊髓损伤是残疾程度最重的，亦称高位截瘫。用力拍、掐自己的腿，杨明都没有知觉，但下半身却不时隐约生起又麻又酸胀的疼痛，如触电般。 杨明多方打听，又上网查询，得到的很多说法都是，脊髓损伤患者若不在半年内恢复正常，这辈子几乎就定性了。但杨明母亲不甘，她坚信儿子可以治好。连续4年多，父母带着杨明四处求医，不惜卖掉最后一套房产。 “电影《无名之辈》里，任素汐饰演的因车祸高位截瘫的马嘉旗，是我们的真实写照。”需要克服的首个难题，就是控制大小便排泄。为避免马嘉旗遭遇的尴尬，除了去医院，杨明几乎不外出。 跟普通截肢患者相比，更多的受伤，更复杂的并发症，都如鬼魅般潜藏在脊髓损伤者漫长的日常生活里。 长时间坐轮椅，人体局部的组织会因压迫而溃烂，医学上称为“压疮”。杨明曾看到有伤友的压疮溃烂坏死到露出白花花的骨头。若不及时治疗，还会引发败血症去世。 更令人无助的是，脊髓损伤者大多受伤而不自知。 上下床可能摔跤骨折，搭乘交通工具也可能碰伤腿部。在贵州农村，脊髓损伤者坐铁火炉边吃了一顿火锅，腿就被烫伤烤坏。这样的情况已屡见不鲜。 “脊髓损伤者的余生，该怎样继续？”2018年，“生活重建”这个词，进入杨明生活，并为他打开新的一扇窗。  轮椅架上电动车头，杨明在马路上行驶 两个选择他种下希望的“种子” 脊髓损伤后，杨明做了两个改变人生轨迹的决定。 第一个决定，是独自出远门。 2018年6月，杨明被推荐到中国残疾人联合会希望之家“金种子”培训项目的培训名单。“希望之家”致力于帮助脊髓损伤者重建二便护理、压疮护理、轮椅技巧、辅具使用等生活自理能力，进而重建心理健康，实现社会融入和人生价值。而项目对“金种子”的要求是：“使他们具备二次推广能力。” 杨明妻子很是担心：“你尚不能独立照顾好自己，怎能离家那么多天？”但杨明执意要去。 到河北石家庄“希望之家”参训的第1天，杨明下床时方法不当，踝关节就磕破了皮。 接下来的日子，稍有疏忽，他又尿湿了床单或裤子，然后花半小时后换上干净的。换完后喘两口气，再挪到水池边搓洗。他开始坚持每天定时定量喝水，并借助导尿管定时排尿。 多年来靠家人帮忙才能完成的种种日常操作，在为期28天的培训里，杨明一一重拾。 除必修课程外，杨明每天还按规定进行体能训练，举哑铃、拉弹力带，再去到户外手动轮椅滑行。 石家庄入夏后的气温高达42摄氏度，轮椅滑行3公里后，杨明全身都被汗水浸湿，却恍若做回了当年在球场上雀跃的自己。他忽然理解了“生活重建”这个词的意义：重新去适应新的身体。  适应“新“的身体，杨明可自主换座位 培训结束后，杨明花了大半年时间到贵州省各市州，调查脊髓损伤者的生活情况。 随着医疗卫生条件的进步，小儿麻痹症等造成的轮椅族在减少，而极限运动、高处坠落、地震、车祸，还有脊髓炎等病症造成的脊髓损伤者数量却呈上升趋势。据不完全统计，贵州省脊髓损伤患者达3.7万余名。 “其中很大一部分，受伤后就再也没出过家门。”杨明经历过，也最明白与社会脱节的痛苦。 “我想将自己的生活经验，传递需要的人。”那时杨明与妻子在贵阳市白云区的服装生意已做上了道，月收入近万元。但他仍放弃旧业，邀约上志同道合的伤友，开启新的创业路。 2019年11月，杨明团队成立了贵州省脊髓损伤者希望之家。他们效仿中国残疾人联合会的“金种子”计划，选拔一些较为年轻的脊髓损伤患者，希望他们将“生活重建”的技能推广到贵州各地。  贵阳市残疾人运动健康示范基地 生活不仅要体面更要高质量 贵阳市白云区刘场乡大山村，6岁就遭遇脊髓损伤的班映华，30多年没出过家门。 2021年8月，看到杨明开着特殊改装汽车行过蜿蜒的山路，班映华震惊之余，不由得好奇，外面的世界该是怎样的。 “你看，我们都一样。但我还能开着车四处旅行。”杨明朝气蓬勃的状态打动了班映华。犹豫再三，班映华报名参加了希望之家的培训。1个月后，杨明联系他时，他已在广东省中山市一电子厂打工。电话里，班映华兴奋地说，年近40岁，他终于领到了人生的第一份工资，4000多元。 4年来，贵州省脊髓损伤者希望之家成功开办了4期生活重建训练营，有100多位“班映华”走出家门。 这100多位坐着轮椅走出家门的人，还有不少热爱上马拉松这项运动。 42.195公里的全程马拉松，健全人花3个多小时跑完，六盘水的李敏坐着轮椅最快用4小时20分抵达终点。 因为马拉松，李敏跑遍了贵州各市州，还走出省，去到青海西宁、湖南长沙等地。他如今还是贵州省脊髓损伤者希望之家的轮跑团团长，每年贵州省各地举办的马拉松，80%以上“轮椅族”，都是他的队伍。  实现残有所依、有所养、有所乐、有所为，是杨明的目标 从重建自己的生活，到带领更多伤友找到新的生活方式，杨明身边的同行者越来越多。 有位学员的母亲曾说，她离世的那一天，若女儿不能体面地活着，她曾考虑离世的那天，用药物将女儿一并带走。听到这话，贵州省脊髓损伤者希望之家讲师童苗很心酸，“我们做的事业没那么伟大，但它一定是有意义的。” 童苗跟每位学员强调，选择轮椅必须“量体裁衣”。肩高，腰高，臀宽，大腿与小腿的内长、外长，以及轮椅车轮、靠背、踏板类型等，“有一项尺寸不对，都像穿不合身的衣服。”定制一套轮椅，童苗会帮伤友们测量上百项数据。 “不仅要体面地活着，还要高质量地生活。”杨明说，脊髓损伤患者大豆能够从事手工制作和电脑操作方面的工作，但很多企业仍无法提供适合脊髓损伤者就业的无障碍工作环境。目前贵州省脊髓损伤者希望之家正和一些大数据企业洽谈图文标注录入，计划助伤友们实现“职业重建”。 |
